Leven met chronische vermoeidheid is al zwaar genoeg, maar voor mensen met autisme kan deze last nog zwaarder wegen. De combinatie van autisme en chronische vermoeidheid, zoals bij chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), vormt een dubbele uitdaging die vaak moeilijk te begrijpen is voor mensen die hier niet direct mee te maken hebben. Het vraagt niet alleen om fysieke veerkracht, maar ook om mentale en emotionele kracht om dagelijks overeind te blijven.
Een dagelijkse strijd
Stel je voor dat je elke dag begint met een bijna lege energietank. Voor mensen met CVS is dit de realiteit. Ze hebben te maken met een extreme vermoeidheid die niet weggaat, het maakt niet uit hoeveel rust ze krijgen. Voor iemand met autisme, die vaak al moeite heeft met het verwerken van prikkels en veranderingen, kan die constante vermoeidheid helemaal overweldigend zijn…
Wat voor de meeste mensen dagelijkse routine is – opstaan, aankleden, naar werk of school gaan – kan voor iemand met CVS en autisme voelen als het beklimmen van een berg. De energie die nodig is om simpele taken te doen zoals boodschappen doen of een kort gesprek voeren, is er vaak simpelweg niet. Daardoor wordt het leven al snel een kwestie van overleven in plaats van echt leven.
“Het is gewoon te veel”
Autisme gaat vaak samen met sensorische gevoeligheden, wat betekent dat alledaagse prikkels zoals fel licht, harde geluiden of drukke omgevingen behoorlijk heftig kunnen binnen komen. Voeg daar de extreme vermoeidheid van CVS aan toe, en het wordt duidelijk hoe groot deze uitdaging kan zijn. Wanneer je al vermoeid bent, worden prikkels nóg moeilijker te verwerken, en dat kan leiden tot nog veel snellere en heftigere overprikkeling.
Een simpel voorbeeld: je loopt door een drukke supermarkt. Het felle licht, het constante geruis van achtergrondmuziek, het gepraat van andere mensen – alles lijkt ineens teveel. Je voelt je energie weglekken en je zintuigen raken overbelast. Het enige wat je wilt, is naar huis gaan en in stilte rusten. Maar vaak is zelfs rusten niet genoeg om de batterij weer op te laden, omdat je al op je reservebatterij leeft.
Sociale interactie
Sociale interacties zijn voor mensen met autisme vaak een uitdaging. Gesprekken voeren, sociale signalen interpreteren en jezelf aanpassen aan onverwachte situaties kost veel energie. Voor iemand met CVS kan de energie die nodig is voor deze interacties er simpelweg niet zijn. Dat kan zorgen voor situaties waarin je jezelf moet terugtrekken van sociale activiteiten, simpelweg omdat de uitputting te groot is.
Denk aan een verjaardagsfeestje waar je uitgenodigd bent. Je wilt graag gaan, maar je weet dat het je meer energie gaat kosten dan je hebt. Je besluit toch te gaan, maar al na een half uur voel je je compleet leeggezogen. Je kunt de gesprekken niet meer volgen, en het lijkt alsof alles langs je heen gaat. Je probeert het vol te houden, maar uiteindelijk moet je eerder vertrekken, wat vaak leidt tot schuldgevoel en frustratie.
Dubbele druk: de verwachtingen van de buitenwereld
De maatschappij verwacht vaak dat je ondanks je beperkingen “normaal” functioneert. Er wordt van je verwacht dat je werkt, sociale contacten onderhoudt en je verantwoordelijkheden nakomt, alsof vermoeidheid en autisme er niet toe doen. Maar de realiteit is anders. De druk om aan die verwachtingen te voldoen kan enorm zijn, vooral als je weet dat je lichaam en geest het allemaal simpelweg niet kunnen bijbenen.
De combinatie van autisme en chronische vermoeidheid kan een zware emotionele tol eisen. Veel mensen worstelen met gevoelens van schuld en schaamte omdat ze niet kunnen voldoen aan de verwachtingen van anderen (of van zichzelf). Ze voelen zich schuldig omdat ze sociale afspraken moeten afzeggen of omdat ze niet de energie hebben om familie of vrienden te zien. En ze voelen zich schuldig omdat ze niet ‘gewoon’ goed voor zichzelf kunnen zorgen, terwijl ze weten dat ze dat juíst moeten doen. Maar hoe kun je goed voor jezelf zorgen als koken niet lukt en zelfs douchen een uitdaging is?
Al die gevoelens kunnen leiden tot een nog veel heftigere emotionele impact, zoals depressies en angsten. Je isolement groeit naarmate je je verder terugtrekt van sociale situaties. Zelfs als je weet dat je die terugtrekking echt nodig hebt, kan het moeilijk zijn om niet mee te doen aan het ‘normale’ leven. En het constant moeten uitleggen waarom je niet mee kunt doen met het gevoel dat je je moet verdedigen, kan je uiteindelijk mentaal uitputten, wat een negatieve spiraal creëert waaruit ontsnappen moeilijk is.
Zoeken naar balans is een levenslange uitdaging
Leven met zowel autisme als chronische vermoeidheid betekent voortdurend zoeken naar een balans tussen wat je kunt en wat je wilt. Dit kan betekenen dat je keuzes moet maken die niet altijd populair zijn bij anderen, zoals vaker nee zeggen tegen uitnodigingen of pauzes nemen tijdens je (werk- of school) dag. Het betekent ook dat je moet leren omgaan met de emoties die je krijgt van die keuzes, zoals schuldgevoelens en het gevoel dat je tekortschiet. En dat je leert om gaan met mensen die jou bewust of onbewust dat gevoel geven.
Chronisch moe en autistisch zijn is een dubbele uitdaging die vaak over het hoofd wordt gezien en die te vaak neergezet wordt als puur psychisch. Het vraagt juist heel veel veerkracht om elke dag weer om te gaan met de fysieke, mentale en emotionele gevolgen van die combinatie! En dat inzicht ontbreekt nog wel eens aan de kant van familie, vrienden én hulpverleners. Hoe moeilijk de impact van je brein en je lijf ook is in te schatten voor mensen die er niet mee te maken hebben…
Wil je meer weten over de combinatie autisme en chronische vermoeidheid/CVS bij autisme? Kijk dan eens bij bijzonderbrein.nl/lezingen, want ik geef er regelmatig webinars over. Wat mij betreft is er namelijk nog veel te weinig kennis en informatie over wat de oorzaken zijn van chronische vermoeidheid bij autisme, en wat er nodig is ter ondersteuning. Misschien tot daar!