In een eerder Instagrambericht legde ik uit dat bij veel kinderen met autisme de interoceptie verstoord. Interoceptie betekent lichaamsbeleving, oftewel hoe we ons lijf ervaren: wat voelen we in en aan ons lijf, en welke betekenis krijgt het?
Omdat prikkels bij autisme anders door komen, kan het zijn dat je kind daardoor pijn ook minder of juist veel heftiger voelt.
Daarnaast zijn dokters geen psycholoog en psychiater. Ze hebben vaak weinig tot geen ervaring met autisme en ze weten niet hoe ze er mee om moeten gaan. Niet in de behandelkamer, maar zeker ook niet als het gaat om klachten die je als autist soms heel anders beleeft. En bijwerkingen die je met autisme wel kunt hebben, terwijl dat ‘eigenlijk niet moet kunnen’.
Dat maakt doktersbezoek soms heel moeilijk, zeker als je kind leidt aan een medische aandoening die niet zo zeer met het autisme te maken heeft.
Hoog functionerend autisme
Wanneer je zogenaamd ‘hoog functionerend autisme’ hebt, is dat vaak nog veel venijniger. Een dokter ziet immers niet dat je kind ‘anders’ is, en behandelt je kind dus ook niet anders. En dat levert vervolgens problemen op.
Er zijn een paar autistische stereotypen uit films en documentaires, die bij mensen die er verder niet zo veel van af weten een beeld hebben geschept van hoe autisme er uit ziet. Als je kind dan vervolgens niet aan dat plaatje voldoet word je niet geloofd als je zegt dat je kind autistisch is, en hun autisme-gerelateerde problemen worden niet serieus genomen. Het kan zelfs zo zijn dat je als ouder niet serieus genomen wordt als je zegt dat je kind autistisch is; sommige artsen vinden het helaas maar een modeterm en zien niet dat er echt een verschil in bijvoorbeeld pijnbeleving kan zijn.
Bij afwezigheid van stereotiep autistisch kijken en handelen is het soms dus niet genoeg om een zorgverlener te vertellen dat ons kind autistisch is. We worden misschien niet geloofd of verdacht van bijbedoelingen, en zelfs onder zorgverleners die ons geloven, begrijpen maar weinigen wat autisme eigenlijk is en weten ze niet hoe ze er rekening mee moeten houden bij het voorschrijven van een behandeling. En vind dan dus maar een goede arts, die past bij wat je kind nodig heeft…
Ik raad ouders van kinderen met autisme aan om zelf de volgende stappen te ondernemen bij het zoeken naar de juiste persoon voor medische zorg:
Blijf vriendelijk
Hoe verschrikkelijk moeilijk het ook is: artsen komen ontzettend veel boze patiënten tegen. In 90% van de gevallen heeft het echt geen enkel nut en ga je alleen maar gefrustreerder de deur uit. Vriendelijk blijven is wel anders dan over je heen laten lopen. Zorg dat je weet wat je wil en waar je voor staat, zodat je ook standvastig kunt zijn.
Breng een steunbrief mee
Een formele brief kan een groot verschil maken, zowel van een therapeut als van een andere arts of van een andere formele betrokkene zoals een casemanager of cliëntondersteuner. Zo kan de arts zien dat je niet aan het ‘doktershoppen’ bent maar dat je zoektocht er op gericht is om een arts te vinden die autisme kan opnemen in hun behandelprotocol. Neem het mee naar elke afspraak en zorg ervoor dat de zorgverlener het leest, ook als het tijdens de doktersafspraak recht voor je neus moet zijn.
Neem iemand mee
Als ouder moet je er op aandringen om met je kind in de onderzoeksruimte zijn. Het is slim om een tweede volwassene mee te nemen die objectief en rustig de situatie kan aanhoren. Twee horen meer dan één. Als het vanwege Corona niet kan, regel dan vooraf dat iemand per Zoom kan aansluiten.
Een externe aanwezige vermindert de stress die je zelf hebt, en zorgt er ook voor dat artsen de situatie serieuzer nemen.
Wees bereid ergens anders heen te gaan
Als de arts je niet gelooft of niet denkt dat autisme gespecialiseerde zorg vereist, ga dan ergens anders heen. Het heeft geen zin om te proberen deze beoefenaars uit te leggen hoe het zit; het is beter om te blijven zoeken totdat je iemand vindt die het begrijpt. Al is dat zeker niet altijd even gemakkelijk, zeker wanneer het gaat om gespecialiseerde zorg.
Kun je écht nergens anders heen? Vraag dan sowieso vriendelijk om een second opinion.
Neem het gesprek op
Je hebt het recht om een gesprek op te nemen voor eigen gebruik, bijvoorbeeld om alle informatie nog eens rustig terug te kunnen luisteren. Vaak kan een arts dit ook voor je doen en de geluidsopname voor je in je digitale patiëntdossier zetten. Vraag er vriendelijk om en spreek vooraqf af welke informatie je gaat opnemen. Doe vooraf ook even kort een proefopname zodat je weet of iedereen verstaanbaar is.
Als ouders van kinderen in het spectrum – en zeker voor onze kinderen zelf – wordt ons leven bepaald door de strijd om te worden geloofd en begrepen, en helaas is de dokterspraktijk geen uitzondering. Het is frustrerend dat we vandaag de dag nog steeds te maken krijgen met medische zorgverleners die autisme niet kennen of er om geven, maar alleen wij kunnen dit veranderen, ook al moet het één gesprek per keer.
Het hebben van een autistisch kind en autistisch zijn in het heden is ondoorgrondelijk moeilijk. Maar het werk dat we nu doen, kan ervoor zorgen dat dat in de toekomst niet zo hoeft te zijn.
Maskeren
Autisten die hun autistische trekken maskeren, zijn vaak succesvoller als het gaat om het ontwikkelen van relaties, buitenshuis werken en het regelen van hun dagelijkse zaken. Het probleem daarbij is dat maskeren heel erg uitputtend is. Het levert vaak veel stress, vermoeidheid en zelfs trauma op.
Als je je ‘eigenheid’ steeds moet verbergen vergroot dat gevoelens van eenzaamheid, depressie en twijfel aan zichzelf. Toch worden autisten die als ‘hoogfunctionerend’ worden bestempeld, vaak geprezen om hun vermogen om te maskeren. Ze worden beschouwd als succesverhalen over autisme. De moeite die het kost en de prijs die ze betalen, blijven onopgemerkt.
Deze ervaring heeft me geleerd dat ik steun moet meenemen wanneer ik een arts moet zien, inclusief een advocaat die videoconferenties kan houden bij mijn afspraken en een formele brief van mijn psycholoog waarin wordt uitgelegd dat behandelingen die de behandeling van mijn autisme belemmeren zijn geen haalbare opties.