Ken je het? Op school zien ze niet zo veel aan je kind, maar thuis? Hebben we het over hetzelfde kind?
Overprikkeling, zeker. Maar ook maskeren kan een reden zijn dat anderen in eerste instantie niet zo veel aan je kind zien. Vooral bij meisjes met autisme is dit zo. Zij staan er om bekend dat ze vaak maskeren. Het is ëén van de redenen waarom meisjes vaak pas veel later een diagnose krijgen dan jongens (en soms zelfs helemaal niet).
Wat is maskeren?
Maskeren komt het meest voor bij hoogfunctionerende autistische mensen. (Niet mijn woorden, trouwens. Ik laat de discussie over hoogfunctionerend en laagfunctionerend en of dat wel bestaat en dat het toch allemáál autisme is hier even achterwege, dankuwel.)
Met maskeren bedoelen we dat iemand zijn autisme probeert te camoufleren door niet-autistisch gedrag te kopiëren en te laten zien. Het is dus een heel bewuste manier van doen: de autistische persoon speelt eigenlijk een rol.
Maskeren kan op heel veel verschillende manieren. Bijvoorbeeld door oogcontact te maken terwijl je dat niet fijn vindt. Of door bewust het stimmen (repetitieve bewegingen) te onderdrukken.
Hoewel bekend is dat zowel mannen als vrouwen hun autismekenmerken camoufleren, komt het vooral veel voor bij meisjes en vrouwen in het spectrum en wordt aangenomen dat dit een van de redenen is waarom vrouwen minder snel een diagnose krijgen. Juist omdat meisjes vaak veel gevoeliger zijn voor hoe zij in een groep functioneren en van wat er van hen verwacht wordt, proberen zij vaker mee te komen met de groep door te maskeren.
Veel meisjes met autisme bestuderen het gedrag van ‘typische’ meisjes en nemen uiteindelijk dezelfde houding, gebaren en gezichtsuitdrukkingen aan om een meer ‘normaal’ of niet-autistisch karakter aan te nemen tijdens sociale situaties.
Meisjes kunnen zich ook maskeren door meer ‘sociaal aanvaardbare’ onderwerpen als hun speciale interesses te kiezen. Een meisje kan bijvoorbeeld geobsedeerd raken door make-up, jongens of beroemdheden – onderwerpen waarin veel neurotypische meisjes ook interesse zullen tonen.
Een jongen daarentegen kan erg geïnteresseerd raken in iets specifieks, zoals treinen of bruggen, en zal niet wees zo bezorgd over de vraag of dat hem ‘anders’ maakt dan zijn leeftijdsgenoten.
Goed of slecht?
Op een bepaalde manier maskeren we allemaal. We kleden ons op een bepaalde manier, bijvoorbeeld om indruk te maken of om op een bepaalde manier over te komen. We lachen beleefd en maken een nikszeggend praatje op het schoolplein of op een feestje.
Dat doen we allemaal om niet ‘buiten de groep te vallen’. In die zin is maskeren een heel natuurlijk iets.
Maar: in die gevallen kun je je gesprekspartner beu zijn of kan een avondje bij tante Bep vermoeiend zijn. Maar het kost je niet je persoonlijkheid of je geestelijke gezondheid. En daar zit het verschil.
Sommige vrouwen met autisme ontwikkelen echt psychische problemen door te maskeren. Ze hebben het gevoel dat ze een dubbelleven leiden. Omdat het maskeren vaak al jong begint en niet altijd een bewust proces is, snappen zij vaak ook niet waarom ze zich anders voelden dan anderen.
Enquêtes onder volwassenen met autisme geven aan dat camoufleren een beschermend schild is tegen het oordeel van anderen. Ook willen mensen simpelweg het gevoel hebben dat ze worden geaccepteerd.
Omdat meisjes vaker maskeren, krijgen ze vaker een verkeerde diagnose van psychische problemen zoals persoonlijkheidsstoornissen of eetstoornissen in plaats van autisme. De manier waarop er gekeken wordt naar autisme is toch vaak nog heel ‘mannelijk’. Dat autisme er bij meisjes anders uit ziet dan bij jongens weet helaas nog niet iedereen.
Meltdowns en shutdowns
Doen alsof je iemand bent die je niet bent, is mentaal uitputtend. Vaak, als een kind dat gemaskerd heeft terugkomt van school, kan hij of zij instorten. Door een meltdown (uitbarsting) of een shutdown (geen contact meer maken) proberen ze het teveel aan prikkels kwijt te raken. Het is een manier om van de onderdrukte angst en stress af te komen.
Je kind heeft vaak zelf niet in de gaten wat er gebeurt en waarom. Zeker als het maskeren niet bewust gebeurt heeft je kind geen idee waarom de spreekwoordelijke emmer over loopt.
Waarom dan toch maskeren?
Om de volgende redenen: niet gepest willen worden en het gevoel hebben dat je je moet aanpassen aan anderen om niet buitengesloten te worden vanwege het autisme.
Hoe helpen?
Maskeren gebeurt wanneer de omgeving van het kind niet is afgestemd op het kind zelf. Oftewel: als je kind niet het gevoel heeft dat het mag zijn zoals het is. Wanneer je constant je kind corrigeert op ‘typisch autistische’ dingen zoals fladderen, stimmen, rondjes draaien, diepe interesses, het onvermogen om te ordenen et cetera krijgt je kind het idee dat hij of zij niet goed genoeg is, en zal zich gaan aanpassen.
Dat geldt thuis, en vooral ook op school.
Uiteindelijk wordt je kind niet minder autistisch als hij of zij zich gaat aanpassen.
Maskeren heeft soms voordelen zoals beter in een groep passen of minder commentaar krijgen. Maar de consequentie is meer prikkels en meer stress, met uitvalrisico als gevolg.
Jij moet er zijn voor je kind met al zijn autistische trekken. Overweeg dus goed de therapievorm die je eventueel kiest (ABA ligt juist hierom bijvoorbeeld onder vuur). Uiteindelijk is een kind dat zich thuis van zijn meest autistische kant laat zien een kind dat zich veilig genoeg voelt om niet te hoeven maskeren.
Als ouders is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de gewoonten van je kind. Door het gedrag van je kind te observeren kun jij de expert van je kind worden. Dus let op, doe je onderzoek, noteer je observaties en kom op voor je kind – je kind heeft gewoon een advocaat zoals jij nodig die hem of haar begrijpt.