Vorige keer: Wat is een autistische burnout?
Ik hoor met regelmaat moeders vragen wat er aan de handig is met hun kind of tiener. Waarom ze ‘ineens’ zo lusteloos en boos zijn, en waarom ze ineens niet meer praten, of weer in hun broek plassen.
Het antwoord is vaak simpel: je kind heeft een terugslag omdat hij overvraagd is. Hij heeft een autistische burnout. En die kan heel heftig zijn.
De meeste mensen met autisme gaan door één of meerdere autistische burnouts heen voordat ze leren om ze in de hand te houden door hun grenzen aan te geven en voldoende ontprikkeltijd in te bouwen. Voor velen is dat moeilijk, en zij beleven zo’n autistische burnout vaker.
Kinderen hebben vaak helemaal nog niet in de gaten waar hun grenzen liggen. Aangeven wat ze nodig hebben kunnen ze zelfs nog minder. Daar hebben ze echt hun ouders voor nodig. Als de omstandigheden voor het kind niet veranderen, zal de spanning alleen maar opbouwen. Uiteindelijk leidt dat tot uitval op school en nóg meer spanningen thuis.
Ouders stellen dan de vraag: hoe lang duurt het voordat mijn kind hier uit komt? Wanneer is hij hersteld en kan hij weer naar school?
En, belangrijker: wat moet ik doen?
Fases van een autistische burnout
Hoe lang een autistische burnout duurt, ligt aan een aantal dingen.
Hoe vatbaar is je kind voor prikkels en spanningen? Hoe lang houdt je kind al spanning vast? Maskeert hij of zij veel? En hoe is de situatie nu voor je kind? Is de juiste hulp aanwezig?
Sommige vormen van een autistische burnout duren een paar uur. Het gaat dan om een overprikkeling die met genoeg ‘zelfzorgtijd’ weer onder controle is.
Sommige vormen duren veel langer, soms zelfs een paar jaar. Je zit dan in een hele andere fase, en het werkingsmechanisme is waarschijnlijk ietsje anders, waardoor je herstel veel langer duurt.
Als je goed luistert naar de verhalen van mensen met autisme zelf, dan zijn er verschillende fases. Hoewel het mechanisme achter een autistische burnout niet helemaal duidelijk is, is dit wat ik er vanuit mijn achtergrond uit haal.
Fase 1: Overprikkeling
Dit is de eerste en meest voorkomende fase bij autisme. Sensorische prikkels zoals geluid en licht, een drukke dag met veel mensen: op een bepaald moment ben je moe, overprikkeld en wil je niets liever dan jezelf terug trekken en helemaal niets moeten. Dat kan na een kwartier zijn, na een uur of na een dag – de grens van wat er aan prikkels verwerkt kan worden is voor iedereen anders.
Je lichaam maakt in deze fase adrenaline en cortisol aan. Dit zorgt voor een gespannen gevoel, meer emotionele reacties óf juist minder contact kunnen maken, meer obstipatie en slechter of later (in)slapen.
Het is belangrijk om in deze fase rust te nemen en goed voor jezelf te zorgen.
Gebeurt dat niet, dan leidt het tot een meltdown of een shutdown. Deze twee reacties vallen nog steeds onder een ‘milde’ vorm van overprikkeling.
Fase 2: Overvraging
In fase 2 is er te weinig tijd geweest om te herstellen uit fase 1. Je bouwt hierbij spanning op in je lijf en je brein, zodat je minder ‘ruimte’ hebt in je hoofd om prikkels te verwerken. In deze fase ga je over je prikkelgrens heen doordat je jezelf gaat overvragen. Dat kan zijn omdat de buitenwereld meer van je vraagt dan dat je aan kunt, maar dat je wel je best doet om daar in mee te gaan. Of omdat je zelf vindt dat je dingen moet kunnen, die eigenlijk te veel van je vragen op dat moment. Je past je kortom dus te veel aan.
Dat kan zijn omdat je naar school moet terwijl je zwaar overprikkeld bent. Of dat je tóch naar een feestje gaat omdat dat van je verwacht wordt. Of naar opa en oma gaat om te logeren. Of: dat je je best doet om jezelf anders voor te doen dan je bent. Voor meisjes geldt dat zij heel erg bezig kunnen zijn met observeren en kopiëren van gedrag van anderen, omdat ze graag normaal mee willen kunnen komen met de rest. Of jongens die constant hun tics onderdrukken omdat ze anders negatieve opmerkingen krijgen.
Die dingen kosten enorm veel energie, én ze zorgen voor een hoop spanning. Het zijn dingen waar druk op staat van buitenaf.
In deze fase is er een constant niveau van adrenaline: je zit in een continue vecht/vlucht/bevries situatie. Dat ontregelt de slaap, de emoties en het leervermogen van je kind. Je kind krijgt darmklachten en heeft een grotere behoefte aan koolhydraten en suiker, of verliest juist zijn eetlust. Je kind is en blijft moe en heeft nergens meer zin in. Het lijkt of je kind ‘autistischer’ wordt: hij stimt meer of heeft meer behoefte aan regels, structuur en duidelijkheid om de hoeveelheid prikkels van de buitenwereld door onzekerheid terug te schroeven.
Deze fase duurt dagen of weken. Het is tijd om nu te handelen door alles wat je kind overvraagt te schrappen en dingen in te bouwen die voor actieve ontspanning zorgen.
Fase 3: Overload
In deze fase ben je over een kritisch omslagpunt heen gegaan. De vecht/vlucht/bevries reactie is al zo lang bezig dat deze niet meer uit gaat: je kind zit nu in de fase van ‘overload’ waarin alles te veel is. Het regelsysteem dat er voor zorgt dat je kind tot rust kunt komen (de nervus vagus), is bijna helemaal uitgeschakeld. Er ontstaat eigenlijk een situatie die vergelijkbaar is met PTSS, maar zonder directe traumatische aanleiding.
De vecht/vlucht/bevries reactie is een reactie die enorm veel energie vraagt. Het zorgt dat andere lichaamssystemen te weinig energie krijgen, en je kind krijgt nog meer en duidelijkere klachten. Er gaat geen energie meer naar de spieren, waardoor hij extreem moe wordt. Ook is er te weinig energie voor de hersenen, waardoor je kind niet goed meer leert, vergeetachtig wordt en ‘wattig’ in het hoofd wordt. Er treedt achteruitgang op doordat hersendelen geblokkeerd raken en signalen moeilijker doorgegeven worden; sommige autisten verliezen (tijdelijk) het vermogen om te praten, anderen maken geen contact meer, weer anderen worden incontinent.
De aanmaak van adrenaline in je lichaam heeft altijd voorrang op andere stoffen. De adrenaline verdringt daardoor de aanmaak van andere stoffen zoals dopamine. Dit leidt tot depressies en soms zelfs tot suïcidale gedachten.
Er is geen energie meer om te maskeren of aan te passen aan de omgeving. De autistische trekken van het kind worden daardoor veel duidelijker. Hij gaat bijvoorbeeld meer stimmen, kan zich slechter uiten en verdraagt geen verandering meer. Je kunt van je kind in deze fase geen flexibiliteit verwachten.
Ben je eenmaal in deze fase terecht gekomen, dan moet je er op rekenen dat het veel langer duurt voordat je kind weer hersteld is. Het uit zetten van deze stressreactie vraagt nu veel meer ondersteuning.
En wat nu?
In alle drie de fases is er één ding belangrijk: weg met die stress!
Hoe? Dat is dan weer het moeilijke deel. Want ‘weg met die stress’ is moeilijk als álles je stress bezorgt…
Zit je kind in fase 1, dan is het tijd om hem bewust te laten ontprikkelen. En, heel lullig: zónder scherm. Want ja, van een scherm worden ze rustig. Aan de oppervlakte. Want behalve dat het veel beeld- en geluidsprikkels oplevert, zijn computerspellen gemaakt met één principe in het achterhoofd: het aanmaken van dopamine. Dopamine is een stof die je een lekker gevoel geeft en het staat bekend als ‘winnaarsstof’. Je krijgt het binnen met chocolade, maar maakt het ook zelf aan bij een succeservaring of sportprestatie. En als je er te weinig van hebt word je depressief.
Je zou zeggen: fijn juist dan, dat gamen! Alleen: dopamine is óók de voorloper van adrenaline. Meer dopamine zorgt er voor dat er meer adrenaline aangemaakt kan worden, en dus vererger je met veel gamen het probleem alleen maar. Een beetje gamen: prima, maar begrens het op bij voorbeeld een uurtje per dag, en speel geen spellen waarbij veel adrenaline vrij komt (zoals first person shooters).
Kies beter voor activiteiten zoals een (lach!)film kijken, naar buiten gaan de natuur in, muziek luisteren en even kunnen afzonderen. Breng de prikkels even terug en wees heel duidelijk in wat er wanneer wordt verwacht.
Omdat deze situaties vaak voor zullen komen is het belangrijk dat je kind leert aanvoelen wanneer hij overprikkeld raakt. Waaraan merk jij dat en waaraan merkt hij dat? Wat gebeurt er dan?
Leer je kind om door de dag heen een paar keer actief te ontspannen. Dat kan door een koptelefoon met een muziekje, ademhalingsoefeningen, meditatie of spierontspanningsoefeningen – er zijn veel mogelijkheden. Zoek eventueel met een therapeut naar wat passend is.
Zit je kind in fase twee, dan is er meer nodig.
Ook hier is het: bewust ontprikkelen, grenzen leren aangeven en geen extra prikkels toevoegen. Alles uit de eerste fase dus.
Schrap daarnaast zo veel mogelijk de activiteiten die voor prikkels zorgen: laat je kind bijvoorbeeld tijdelijk korter naar school gaan, vier geen verjaardagen en zorg voor een strak en voorspelbaar ritme in en om huis.
Bouw in dat dagritme ook tijd in waarin je kind zijn prikkels kan afvoeren door te stimmen: een soort ‘sensorisch speeluurtje’. Laat je kind bepalen hoe hij zijn prikkels het beste verwerkt. Door te friemelen, materiaal te kneden, te bewegen – alles is prima zolang het maar bij je kind past. Doe dit minstens 20 minuten per dag gepland, of zo lang je kind nodig heeft.
Plan ook in dat je kind zich kan verdiepen in de dingen die hij leuk vindt, zijn speciale interesses bijvoorbeeld. Misschien speelt hij een kaartspel, houdt hij van LEGO, of weet hij alles over treinen. Laat hem daar lekker een poos mee bezig zijn. Dat zorgt voor rust en energie.
Zorg dat je kind goed eet en drinkt, en laat hem dagelijks minstens een half uurtje rustig bewegen. Wandelen, zwemmen, fietsen, buiten spelen: allemaal prima.
Komt je kind in deze fase, zorg dan dat je met een autismecoach of een therapeut onderzoekt waar je in moet grijpen om erger te voorkomen. En zorg voor professionele begeleiding bij het aan geven van grenzen en voorkomen van stress.
In fase 3 kom je niet toe met bovenstaande. Hiervoor moet je echt een autisme burnout stappenplan gaan volgen, waarbij je je kind ondersteunt op een aantal vlakken:
- het acuut en absoluut terug dringen van alle vormen van stress;
- zorgen dat de nervus vagus weer goed gaat werken (het systeem dat ontspanning en herstel van lijf en brein regelt);
- ondersteuning van de lichaamssystemen met de juiste voeding, eventueel kortdurend aangevuld met extra supplementen om de tekorten en energie op te vullen die zijn ontstaan;
- helemaal opnieuw in kaart brengen waar in het leven stress ontstaat, wat je kind aan kan en welke dingen dus (voor nu) moeten veranderen;
- voor (en liefst met) je kind een plan maken voor zelfzorg, waar je in op neemt wat het dagritme wordt en welke zelfzorgactiviteiten daar in zitten.
Zelfzorg kan zijn: een vast ochtendritueel waarbij iedere ochtend tijd genomen wordt om goed wakker te worden, uitgebreid en rustig eten, tijd nemen voor interesses en hobby’s, zorgen voor voldoende slaap, genoeg sensorische tijd, maar ook het minder zien van vrienden, het nieuws vermijden et cetera.
Wanneer je je kind op die manier uit de overloadfase hebt gekregen en het stresssysteem wel overbelast is, maar weer begint te werken, dan pas je alles uit fase 2 en 1 toe.
Deze fase, daar kom je niet in je eentje uit. Zoek altijd hulp en ondersteuning, voor je kind en voor jezelf.
Belasting van de ouders
Er is bij dit alles één ding dat altijd voorop moet staan, en dat is dat jij als ouder je kind en zijn autisme accepteert en omarmt. Je kind kan het er niet bij gebruiken om ook nog het gevoel te krijgen dat hij of zij niet goed genoeg is, ‘normaal’ moet doen of een belasting is voor de mensen om hem heen.
Zelfs – of nee, juíst! – als je als ouder overbelast bent. Want als jij overbelast bent, kun je zelf ook niet reageren op een manier die bijdraagt aan het herstel van je kind.
Dat is soms verschrikkelijk moeilijk. En je loopt de kans om zelf óók in een burnout te raken. Dan ben je nog verder van huis, dus probeer dat koste wat kost te voorkomen.
Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Systemen van ondersteuning en hulp werken vaak niet mee, wachtlijsten zijn lang, en ondersteuning is soms teleurstellend en minimaal.
Heb je een puber in huis, dan speelt ook de puberteit mee, en dat vergroot alles uit: de stress is groter, hulp wordt niet geaccepteerd, motivatie is ver te zoeken, depressies zijn heftiger.
Maar zoek hulp voor je kind én voor jezelf. Je kunt de wereld en je kind niet veranderen, maar je kunt wel werken aan hoe jij met de dingen om gaat. En dat hoeft niet perfect, maar ook niet alleen.
Wil je een keer sparren, dan mag dat altijd! Een afspraak inplannen is gratis en kan via https://calendly.com/bijzonderbrein