Als het altijd moet gaan zoals je kind zegt

Kinderen met autisme kunnen heel bepalend zijn. Maar sommigen zijn net even iets bepalender dan anderen.
Wat je ook zegt, vraagt of suggereert: de standaard reactie is hakken in het zand en voorál niet doen wat jij wil. Dat kan er op verschillende manieren uit zien: tijd rekken, commanderen, je afleiden zodat je niets in de gaten hebt, liegen, jezelf voor doen als een voorwerp of dier, en in ergere gevallen geschreeuw en agressie.
Er is een naam voor: pathological demand avoidance.

Wat is PDA?
Pathological demand avoidance, oftewel PDA, betekent precies dat: het obsessief uit de weg gaan van welke vraag of eis dan ook.
En dan gaat het niet alleen over de dingen die vervelend zijn of direct gevraagd worden, zoals op visite gaan, huiswerk maken of een klusje doen. Het gaat over simpele en alledaagse dingen: opstaan, eten, aankleden – maar ook dingen die de persoon zélf graag wil zoals een leuke film kijken of naar de WC gaan. Alles wat ‘moet’ kan werken als een trigger.

Vervolgens probeert het kind zijn omgeving onder controle te houden. Kinderen met PDA krijgen al heel snel door hoe ze er voor kunnen zorgen dat de dingen gaan zoals zij willen dat ze gaan. En dat mensen reageren zoals zij willen dat ze reageren.
Ze krijgen vaak het stempel ‘manipulatief’, en dat kan er in verschillende situaties anders uit zien. Zo kan een kind dat thuis heel bepalend en boos is, op school juist onzichtbaar worden zodat er maar zo weinig mogelijk van hem gevraagd wordt.

Heeft mijn kind PDA?
PDA is geen officiële diagnose. Om te checken hoe veel kenmerken je kind er van heeft, kun je deze Engelstalige vragenlijst invullen.

Wat veroorzaakt PDA?
Dat is simpel. PDA wordt veroorzaakt door een extreem onderliggend gevoel van angst en spanning.
Die angst zorgt er voor, dat het kind zijn omgeving onder controle moet gaan houden, zodat er geen onverwachte dingen gebeuren die de angst en spanning nog verder laten oplopen. Het kind ontwikkelt dus manieren om zijn eigen leven vorm te kunnen geven en slaat daar eigenlijk in door.

Bij kinderen met PDA is vaak het lichaamsgevoel heel erg afwezig. De persoon zelf herkent daardoor vaak het onderliggende angstgevoel niet. Daarnaast zijn deze kinderen vaak heel goed geworden in maskeren, waardoor het vaak voor de buitenwereld ook niet zichtbaar is dat zij angstig zijn. Sterker nog, met hun controlerende gedrag worden ze vaak als luid, zelfverzekerd en bazig gezien. Dat dat een masker is om om te kunnen gaan met hun omgeving is vaak niet zichtbaar.

Waar de angst vandaan komt staat wetenschappelijk nog niet vast.
Bij autisme is het wel vaak zo dat kinderen en volwassenen een veel groter risico hebben om een angststoornis te ontwikkelen. Ook is er vaak vanuit de prikkelgevoeligheid van kinderen met ASS een groot gevoel van spanning in het lijf en brein.
Die spanning zorgt er voor dat kinderen met ASS een grote behoefte hebben aan voorspelbaarheid. Vaak zie je dat terug in het niet makkelijk kunnen omgaan met verandering en een grotere behoefte aan vaste routines.

PDA: onderdeel van autisme?
Je zou dus kunnen zeggen dat PDA een extreme vorm is van die behoefte aan veiligheid en zekerheid vanuit het autisme van het kind. En dat deze kinderen over hun prikkelgevoeligheid heen stappen – of zich daar radicaal voor afsluiten – om bijvoorbeeld wel oogcontact te maken, met anderen te praten of op een andere manier niet-typisch autistisch gedrag te laten zien. Dat kunnen veel kinderen met PDA namelijk heel goed.
Hun behoefte om hun omgeving onder controle te krijgen is dan groter dan hun behoefte om op de prikkels te reageren.

Maar wat typisch is, is dat PDA ook is vastgesteld bij personen zonder autisme. Er is dan ook een discussie of PDA een onderdeel kan zijn van autisme, of dat het een aparte ‘diagnose’ is waarvoor mensen met autisme eerder gevoelig zijn. Net zoals PTSS, bijvoorbeeld.
Sowieso is er nog weinig bekend over PDA; het is geen officiële diagnose.

Wat wel steeds duidelijker wordt, is dat bij veel, heel veel personen met PDA een jeugd is geweest met trauma’s. En daarbij moet je in je achterhoofd houden dat trauma voor iemand met ASS een hele andere oorzaak kan hebben dan bij mensen zonder ASS. Er hoeft geen sprake te zijn van misbruik of geweld – het kan ook een constante overvraging zijn vanuit de buitenwereld.
Trauma is het gevolg van stress en spanning, wat er voor kan zorgen dat je brein soms ‘loskoppelt’ van je lijf.

Wat kun je doen bij PDA?
Jammer genoeg is er nog weinig bekend over PDA. Omdat angst en stress en vaak trauma aan de basis van PDA ligt, zou het goed zijn om daar op in te steken met bijvoorbeeld traumatherapie.
Maar: bij PDA is het verzet tegen iédere vorm van dwang zo enorm groot dat het bijna onmogelijk is om deze kinderen in therapie te krijgen.

Wat in ieder geval niét helpt, is gedragstherapie, terwijl dat vaak als eerste wordt geprobeerd. Veel kinderen lopen hiervan juist een extra trauma op. En wat ook niet helpt is om meer druk op je kind uit te oefenen. “Die gaat mij de baas niet zijn,” of “Ze moet gewoon doen wat er gevraagd wordt” zijn geen helpende gedachten als je ouder bent van een kind met PDA.

Lees ook eens de artikelen (1, 2) over autistische burnout bij kinderen. Daar staan wat ‘haakjes’ in om stress en spanning bij je kind naar beneden te brengen.

Het is uitzoeken wát je kind triggert (Keuzes moeten maken? Geen keuze hebben? Dat iemand je brood maakt? Dat je zelf je brood moet smeren?) en daarin heel omzichtig je evenwicht proberen te zoeken. Je kind genoeg veiligheid geven en ook genoeg ruimte.
Makkelijk is het niet. Sterker nog – het is verschrikkelijk zwaar en je gaat enorm van jezelf balen en aan jezelf twijfelen.

Wat wel kan helpen is hulp zoeken voor jezelf. Leren hoe het werkt. En zelf of met (een deel van) je gezin in therapie gaan om hiermee te leren om gaan. Psychomotorische gezinstherapie bijvoorbeeld kan je laten zien en voelen hoe je met elkaar reageert en hoe je elkaar kunt ondersteunen rondom je kind.

Voor informatie en (h)erkenning kun je onder andere terecht op Facebook bij de groep PDA België & Nederland. Deze groep biedt steun en informatie voor mensen die met PDA te maken hebben (PDAers, ouders, familie, school en hulpverlening).

Ook kun je terecht op deze website, opgezet door twee ouders van een kind met PDA.

Of op deze site door Myneke ter Maat. Zij is een volwassene met PDA. Je kunt er terecht voor haar blog, informatie en hulpverlening.

Ten slotte nog twee Engelstalige boekentips: