Pijn is een complex iets. Het is een waarschuwingssignaal dat ons hoort te beschermen tegen beschadigingen. Daarmee speelt het een belangrijke rol in ons welzijn en in ons functioneren. Maar bij personen met autisme kan de ervaring van pijn en het communiceren erover erg verschillen van die bij neurotypische personen. Die verschillen kunnen zorgen voor behoorlijke uitdagingen in het begrijpen en behandelen van pijn bij mensen met autisme.
Afwijkingen in pijnervaring bij autisme
Onderzoek laat zien dat personen met autisme vaak anders reageren op pijnlijke prikkels in vergelijking met neurotypische personen. Sommige studies hebben aangetoond dat mensen met autisme een hogere pijndrempel kunnen hebben, wat dus betekent dat ze meer pijn nodig hebben voordat een prikkel in je hersenen ook als pijn geregistreerd wordt. Aan de andere kant zijn er ook onderzoeken die wijzen op een verhoogde gevoeligheid voor pijn bij sommige mensen met autisme, waarbij zelfs milde prikkels als pijnlijk worden ervaren.
Voor die verschillen in ervaring rond pijn zijn ook weer verschillende oorzaken. Het kan liggen aan een afwijking in hoe de pijnreceptoren van iemand zijn afgesteld (overgevoelig of ondergevoelig), maar er kan ook bijvoorbeeld een tekort zijn aan lichaamsstoffen die er voor zorgen dat pijnprikkels op een goede manier worden doorgegeven aan de hersenen.
Welke stoffen zijn er betrokken bij pijn?
Voordat je pijn kunt voelen, gebeurt er aan hele hoop. Een prikkel moet van de plek waar de prikkel gegeven wordt in je lichaam (bijvoorbeeld je arm) via je zenuwstelsel naar je hersenen, en dat is een complex proces. Er zijn verschillende neurotransmitters en neuropeptiden (boodschapperstoffen) die een rol spelen bij dat proces. Een paar van de belangrijkste stoffen die betrokken zijn bij het voelen van pijn zijn substantie P, glutamaat, serotonine, endorfines en enkefalines, prostaglandinen en adenosine. Sommige van die stoffen zorgen er voor dat een pijnprikkel heel hard doorgegeven wordt, en andere stoffen zorgen er weer voor dat die pijnprikkels worden afgeremd.
Bij autisme is het heel vaak zo dat de aanmaak van die stoffen niet helemaal goed verloopt. Door een tekort aan bepaalde voedingsstoffen bij een beperkter eetpatroon bijvoorbeeld. Maar ook bij medicijngebruik of bij darmproblemen zien we vaak dat het opnemen of aanmaken van de juiste stoffen om pijn op een afgestemde manier te voelen, veel minder goed verloopt. Maar ook (chronische) stress zorgt er voor dat er veel sneller substantie P wordt afgegeven in je pijnreceptoren, waardoor je dus ook heel veel sneller pijn ervaart. Dat is eigenlijk heel logisch als je bedenkt dat pijn een overlevingsmechanisme is om er voor te zorgen dat je veilig blijft. Door sneller pijn te hebben, trek je je dus automatisch terug uit situaties die voor jou ‘gevaarlijk’ zijn.
Registratie en communicatie van pijn bij autisme
Het herkennen en interpreteren van lichamelijke sensaties die verband houden met pijn kan best lastig zijn. Dit kan zorgen voor problemen bij het herkennen van pijnsymptomen en het begrijpen van de ernst ervan. Bovendien kunnen sensorische overgevoeligheden die vaak gepaard gaan met autisme, zoals overgevoeligheid voor aanraking, geluid of licht, de pijnervaring nog moeilijker maken. Want wat is nu een ‘normale’ overgevoeligheid en wanneer is er sprake van ‘klinische pijn’?
Bovendien zit er vaan een behoorlijke uitdaging om de pijn ook op een goede en duidelijke manier over te brengen aan een arts, therapeut of specialist. Dat zorgt heel regelmatig voor een ondermelding van de pijn, waarbij de persoon met autisme niet goed kan overbrengen hoe heftig die is, en de arts of andere zorgverlener de pijnsignalen niet goed oppikt. Het helpt dan om goed voorbereid je afspraak in te gaan. Hier onder vind je een aantal tips.
Tips voor objectieve pijnregistratie
Als je autisme hebt en moeite hebt om te vertellen hoeveel pijn je hebt, zijn hier een paar dingen die je kunt doen:
- Schrijf op hoeveel pijn je hebt en waar het is. Doe dit elke dag wanneer je pijn hebt. Zo maak je dus eigenlijk een ‘pijndagboek’ en dat kan helpen bij aan geven van je klachten.
- Gebruik plaatjes of tekeningen om te laten zien hoeveel pijn je hebt.
- Geef (als dat zo is) in het begin van het gesprek aan dat je door je autisme een ander lichaamsgevoel hebt wat het moeilijk maakt om in te schatten wat er aan de hand is, en vraag of de arts met je wil meedenken. Geef het aan als je een hele hoge pijngrens hebt of als je een lage pijngrens hebt. Zeg dan ook dat wat je nu ervaart echt afwijkt van wat je normaal gesproken voelt.
- Vertel zo duidelijk mogelijk waar je pijn hebt en vooral hoe het voelt. Zeg bijvoorbeeld “het doet pijn als een stekende prik” of “het voelt alsof er iets brandt”.
- Vergelijk de pijn met andere keren dat je pijn had. Zeg bijvoorbeeld “deze pijn is net zo erg als/erger dan toen ik…”
- Praat met iemand die je vertrouwt voordat je naar de dokter gaat. Die kan je helpen om te achterhalen hoe veel pijn je hebt.
- Neem eventueel iemand mee die voor je kan op komen bij een arts als je dat zelf lastig vindt.
- Download hier de BPI-vragenlijst over pijn. Ook in deze vragenlijst wordt gevraagd naar een ‘pijnscore’, maar ook naar bijvoorbeeld waar je pijn hebt en hoe erg het je belemmert in je leven. Dat is sowieso belangrijk om aan te geven aan een arts of andere hulpverlener: in hoeverre kun je of doe je dingen door de pijn niet, die je anders wel zou doen (op je beste dagen)?
- Vind je dit alles lastig om te verwoorden als je in een spreekkamer zit? Schrijf het dan op, en print het uit. Geef de tekst aan je arts om door te lezen.
Door deze dingen te doen, kunnen artsen (en anderen) je beter helpen als je pijn hebt. Zo kunnen ze je behandelen zoals jij dat nodig hebt.
Tot slot
Ik hoop dat dit je helpt om voor jezelf op te komen bij je arts, therapeut of specialist. Heb je klachten waar je niet goed aan uit komt, denk je dat er een relatie is met je voeding of met stress? Dan mag je altijd even een checkgesprek van een half uurtje met me inplannen om te kijken of ik je verder kan helpen. Inplannen is gratis en kan via deze link.